Pour des millions de femmes, la douleur pendant les règles est normalement ignorée et considérée comme une fatalité à endurer. Cette douleur porte un nom : l'endométriose.
L'endométriose est une affection du système reproducteur féminin dans laquelle un tissu semblable à l'endomètre se développe à l'extérieur de l'utérus. Elle touche les ovaires, les trompes de Fallope et la cavité abdominale, provoquant un inconfort avant le cycle menstruel et des règles extrêmement douloureuses. Ce tissu semblable à l'endomètre réagit aux changements hormonaux du cycle menstruel et, tout comme la muqueuse utérine, s'épaissit, se désagrège et saigne. Le sang n'ayant aucun moyen de s'échapper, cela forme des inflammations, des cicatrices et des adhérences, entraînant des douleurs pelviennes chroniques, des règles douloureuses, de l'infertilité et de la fatigue.
Elle touche environ 10 % des femmes en âge de procréer. L'endométriose est souvent considérée comme une maladie silencieuse car elle peut survenir sans aucun symptôme évident, ou alors les symptômes peuvent être facilement confondus avec d'autres affections. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie ne ressentent pas de douleur typique et peuvent ignorer qu'elles en souffrent jusqu'à ce qu'elles soient confrontées à des problèmes de fertilité. La maladie est également souvent découverte par hasard lors d'une intervention chirurgicale ou lorsqu'une personne cherche de l'aide pour cause d'infertilité.
Elle a un impact considérable sur les individus, car les symptômes peuvent être invalidants et affecter la fertilité ainsi que la qualité de vie, entraînant une baisse de participation à l'école, au travail et aux activités sociales.
Au Kenya, l'un des visages les plus marquants de cette réalité a été la regrettée Njambi Koikai. Pour de nombreux Kényans, elle était une personnalité dynamique et une militante passionnée. Peu de gens comprenaient que derrière sa présence publique se cachait un corps en guerre constante contre lui-même. Elle raconte que sa première expérience de la douleur menstruelle s'est caractérisée par des douleurs atroces, des sueurs profuses et des vomissements. Elle se souvient qu'elle était en route pour l'école lorsque ces symptômes ont commencé, mais qu'ils se sont aggravés au point qu'elle a dû rentrer chez elle, gravement malade. Elle l'a signalé à sa mère et à sa grand-mère, qui lui ont laissé entendre que la douleur menstruelle était normale. Elles ont poursuivi en lui disant que la douleur s'atténuait normalement après l'accouchement.
Elle mentionne que sa mère et sa grand-mère avaient également connu des règles douloureuses. Elle décide alors de consulter un gynécologue qui suggère lui aussi que les douleurs menstruelles s'atténuent toujours après l'accouchement. On lui prescrit une contraception hormonale à l'âge tendre de 15 ans. C'était censé réduire la douleur, mais cela n'a rien fait. Elle décrit ses règles comme abondantes, caractérisées par des caillots. Elle affirme avoir utilisé 10 paquets de serviettes hygiéniques en une semaine.
Plus tard, ses symptômes s'aggravent et elle commence à éprouver des difficultés respiratoires. À un moment donné, elle doit être transportée d'urgence à l'hôpital. Après une radiographie, les médecins réalisent que ses poumons se sont effondrés (pneumothorax). Elle subit alors de multiples interventions chirurgicales car elle commence à développer des complications. Les médecins lui diagnostiquent une endométriose thoracique. Des cellules endométriales ont migré vers ses poumons et chaque mois, à chaque cycle menstruel, elles saignent dans ses poumons. Elle raconte que ce problème a duré deux ans et qu'à ce moment-là, elle avait subi 18 interventions chirurgicales. Elle recherche un spécialiste pour sa maladie et se voit contrainte de voyager à l'étranger pour se faire soigner.
Elle confie qu'à un moment donné, elle n'a pas pu concevoir car sa maladie entraînait des problèmes de fertilité. Malgré des procédures médicales répétées et un traitement continu, des complications continuent de surgir. Pourtant, même dans ses moments les plus vulnérables, elle choisit de parler publiquement de son expérience. Pour inciter les femmes à écouter leur corps et à consulter un médecin au plus tôt.
Comme pour d'innombrables femmes, les symptômes de Njambi ont d'abord été minimisés, retardant une intervention cruciale. Au moment où elle a reçu un diagnostic définitif, la maladie avait progressé et gravement compromis sa santé. En conséquence, elle est décédée en 2024. Que son âme repose en paix. Sa mort a mis en lumière une vérité cruelle : l'endométriose est fatale lorsqu'elle est négligée. La douleur des femmes n'est pas insignifiante et le silence au sein des systèmes de santé peut coûter des vies.
Briser le silence autour de l'endométriose commence par la validation des symptômes des femmes et la contestation de l'idée selon laquelle une douleur menstruelle invalidante est « normale ». Nous devons créer un environnement dans lequel les femmes se sentent en sécurité pour aborder les questions de santé reproductive sans honte. Cela peut se faire par des discussions publiques, une éducation à la santé menstruelle en milieu scolaire et un soutien sur le lieu de travail pour les femmes souffrant de douleurs chroniques. Lorsque les femmes comprennent qu'une douleur intense est un signal d'alarme, elles sont plus à même de se défendre, de poser les bonnes questions et de demander des avis spécialisés ainsi que des examens approfondis. Parallèlement, une meilleure formation des professionnels de santé, des campagnes de santé publique plus percutantes et un investissement accru dans la recherche sont essentiels pour améliorer le diagnostic et le traitement. Le soutien communautaire et le plaidoyer des ONG aident les femmes à se sentir écoutées, leur offrent un soutien émotionnel et fournissent des recherches éducatives. La sensibilisation est la première étape vers une intervention précoce, de meilleurs soins et une santé des femmes renforcée.